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Transcripción del Podcast de Revitalizar, Prosperar y Sobrevivir: El Poder del Movimiento en la Recuperación de los Trasplantes

Andrés Gómez-De León: Hola bienvenidos de vuelta a ASTCT Talks, yo soy Andrés Gómez-De León. Soy profesor de Hematolog{ia de la Universidad Autónoma de Nuevo León en Monterrey, México y también soy miembro del Comité de Contenido de la American Society for Transplant and Cell Therapy, ASTCT. Y es para mí un placer introducir al doctor Miguel Angel Perales, quien es el presidente de la ASTCT. Y a quien tenemos en el podcast para grabar su mensaje presidencial de octubre. Bienvenido, Dr. Perales.

 Miguel Perales: Muchas gracias y un placer estar aquí con nosotros el día de hoy.

Andrés Gómez-De León: El reto del día de hoy es discutir las barreras que enfrentan los individuos que recibimos para trasplante y terapia celular para mantener su actividad física, considerando los efectos que provocamos con estos tratamientos, ¿qué nos puede decir de su experiencia con este punto?

 Miguel Perales: Yo creo que la actividad física es muy importante para nuestros pacientes y que nos estamos dando cuenta de lo que nosotros hacemos al paciente y que tiene consecuencias en términos de su capacidad física después de transplante. Y el hecho que estamos haciendo transplante en pacientes mayores que antes, que llegan al  transplante con otras complicaciones, problemas cardiologicos, respiratorios, por ejemplo, y también que estamos haciendo tratamientos, por ejemplo en los pacientes con EICH aguda o crónica, largo plazo de tratamientos con corticoides, que tienen consecuencias en los huesos, los músculos, que mucho de lo que hacemos nosotros tiene consecuencias negativas para el paciente y para su capacidad de cooperación. Y bueno, las cajas mayores que vemos en los pacientes, después del transplante, también autologo como alogénico es el cansancio que puede durar a veces meses, de esas seis meses, que los pacientes no han recuperado su energía anterior, y la pregunta es: qué podemos hacer para evitar eso, qué podemos hacer para mejorar la recuperación física del paciente después de transplante y también lo que podemos hacer para prevenir estas consecuencias negativas del tratamiento, porque es verdad, es un tratamiento curativo, pero también la calidad de vida del paciente después de transplante es importante.

Andrés Gómez-De León: Definitivo y bueno, creo que se ha escrito mucho de cómo los hallazgos ya sean en las pruebas funcionales múltiples que se han escrito en la evaluación geriatrica, también en estudios de imagen que demuestran la presencia, disminución o aumento de las masa muscular y de algunos otros biomarcadores que nos dicen que las personas que están en una mejor condición física probablemente tienen mejores desenlaces, ya sea por este motivo o por los otros reflejos que hay de su homeostasis y de su estado de salud en general, que los colocan mejor condición para sobrellevar un trasplante de médula ósea. Y bueno, ¿cómo podemos además de evaluarlo, prepararnos para uno de estos procedimientos antes del trasplante?

 Miguel Perales: Sí, creo que hay varios aspectos, claro, yo como clínico, puedo hablar con el paciente de la importancia del ejercicio antes del trasplante, lo que llamamos, freehand y la importancia de prepararse físicamente al trasplante, sabiendo que en muchos casos el paciente va a ser ingresado, quizás 3, 4, 5, 6 semanas. Y eso sin complicaciones, con complicaciones, puede estar ingresado mucho más. Y después, durante el transplante mismo, hablar con el paciente y decirle: “mira, es importante mantener la actividad física, dar vueltas en la planta, si no puedes salir de la habitación por razones infecciologas, traer equipo en la habitación, por ejemplo, para hacer bicicleta en la habitación y motivar al paciente para hacer el ejercicio. Ahora hay pacientes que tienen la motivación y otros pacientes que no la tienen o que son demasiados débiles para salir solos. Y a esos hay que apoyarlos y ayudarlos. Ahí es también importante tener un equipo de terapeutas que pueden ayudar al paciente y intentar mantener un poco de la actividad del paciente. Claro, eso es del punto de visto clinico, lo que nos falta también es hacer más investigación en este tema porque sabemos que hay investigación en el paciente con cáncer y sabemos que la actividad física, el ejercicio es muy importante para los pacientes con cáncer en general, pero donde tenemos menos información, es en estos pacientes de transplante y quizás son unas poblaciones de más alto riesgo por ese tipo de complicaciones, o por el hecho de que están ingresados bastante tiempo.

Andrés Gómez-De León: Definitivamente, yo creo que es algo que tenemos que discutir a detalle así como los clínicos nos enfocamos en los resultados del trasplante, la curación de la enfermedad, la supervivencia, la enfermedad injerto contra huesped, o eventos adversos graves de la quimioterapia, radioterapia, radiación, mucositis y lo que el paciente va a experimentar, pero tal vez no pasamos suficiente en este momento discutiendo la pérdida de la función y de las capacidades y de lo que pueda experimentar el paciente que puede ser a veces algo pues igual de importante o más para ellos que otros detalles y eso empieza desde antes de ingresar al paciente al procedimiento. Por otro lado creo que bueno hay depende de las herramientas con las que contamos en nuestras instituciones y en nuestros grupos de trasplante nos puede platicar un poco de la experiencia en el MSK como trabajan ustedes con sus receptores de trasplante y terapia celular.

 Miguel Perales: Y nosotros claro tenemos la ventaja de tener bastante medios para apoyar los pacientes tenemos equipos de terapeutas que vienen a ver los pacientes y que ayudan a los pacientes les dan un plan de ejercicio y van a verlos varias veces a las semanas, a veces más con los pacientes que necesitan más ayuda y también tenemos colegas que son expertos en este tema, estoy pensando en Lee Jones? y Jessica Scott, que trabajan en investigación de la fisiología de ejercicio en pacientes con cáncer en general, y estamos colaborando con ellos también en estos pacientes. Y ellos tienen mucha experiencia y por ejemplo, la doctora Scott ha trabajado con NASA y NASA ha sacado como las agencias tienen muchos interés en los efectos de estar en la cama, porque tienen implicaciones para las astronautas que están en viaje bastante días o semanas y ver cuál es las consecuencias fisológicas en los astronautas. Y por ejemplo, NASA tiene programas de lo que llaman estudios de cama, donde el voluntario tiene que estar en la cama 30 días o 60 días y les pagan mucho dinero. Nuestros pacientes están haciendo ese tipo de estudio a veces sin que les pagan nada, pero claro, además de estar en la cama también tienen las complicaciones médicas, infecciones, fiebre, consecuencias metabólicas, de transplante que van a aumentar los riesgos para nuestros pacientes.

Andrés Gómez-De León: Qué bien, y bueno, que este paradigma de que el paciente tiene que estar confinado a un sólo cuarto, a una unidad de transplante también lo limita, desde que llegan los pacientes algunos, inclusive que son ingresados en estas unidades antes de que desarrollen neutropenia grave, o que estén en riesgo de infecciones y ya empiezan, o inclusive antes de recibir la quimioterapia, ¿no? Ya están los pacientes en cama, muchos más horas de lo que están, digamos, en un cuarto normal, ¿verdad? Entonces los pacientes seguimos obsesionados con la cama de hospital y como antes se prescribían los días de reposo en cama como un tratamiento médico y ahora sabemos que esto es algo que pues que muchas veces hace daño también.

Miguel Perales: Y creo que ahí hay dos aspectos importantes, creo que estamos haciendo más y más hospitales en ambulatorio, trasplantes en ambulatorio y creo que ahí vemos la diferencia para los pacientes, el hecho de venir al hospital cada día a volver a la residencia que en general está muy cerca, ya es muy diferente de estar en la cama del hospital. Y también, vuelven mejor porque nadie está despertando a las cuatro de mañana para ver cuánto pesan y tomar la sangre a las cinco de mañana.

Eso tiene un impacto muy importante también. Y medidas muy sencillas, por ejemplo, históricamente en el memorial los pacientes, podían caminar por la planta.

Pero los pacientes que se sigue dando transplante alogénicos por la inmunosupresión que tenían, no podían salir de la habitación. Y nos dimos cuenta que no había ninguna base científica para esa diferencia y de un día al otro decidimos juntos, pues no, todos pueden caminar.

Y no pasó nada, no, uno no se acabó y de hecho los pacientes están caminando más y se están recuperando mejor y nos estamos dando cuenta que un impacto es que los días que están en el hospital han bajado y creo que en parte es porque están más activos.

Bueno, son medidas muy sencillas que podemos tomar.

Andrés Gómez-De León: Claro, siempre en el contexto en el que los pacientes no se expongan a otras personas, ¿no? Yo pensando en las instituciones públicas de los países de bajos ingresos, donde, por ejemplo, donde estoy yo, a veces, en el cuarto, a escasos metros de la unidad de trasplante hay un paciente con alguna enfermedad infecciosa y si dijéramos esto en esa unidad de trasplantes la jefa de enfermeras le daría un infarto entonces donde se pueda pues sí definitivamente estimular el movimiento que los pacientes salgan del cuarto inclusive algunos que no tienen ni siquiera una ventana con luz solar que ese es otro tema pero también sin diduda importante, verdad? cambia la perspectiva y probablemente los desenlaces de los pacientes y

Miguel Perales: Ahora también es algo importante de hecho estamos haciendo un ensayo ahora tenemos algunas habitaciones en la planta que tienen menos luz porque dan en frente a otro edificio que está muy cerca y estamos haciendo un ensayo en colaboración con colegas del Mount Sinai en Nueva York el estudio de luz para ver si eso ayuda a los pacientes también y midiendo citoquinas y cosas así

Andrés Gómez-De León: Interesante, por ese lado digamos cuáles son las herramientas con las que contamos o hablando de estudios de investigación ¿Por qué no hemos aprendido tanto de esto como deberíamos a estas alturas? Si estamos haciendo ya cosas que parecen ciencia ficción, ¿por qué no sabemos cuál es la mejor intervención física para ofrecerle a nuestros pacientes todavía?

Miguel Perales: Pues creo que claro, es una área donde hay interés, pero donde quizás no hay el dinero adecuado para hacer la investigación, y creo que más interesante para muchos estudiar recaída, drogas contra AIDS, drogas para recaída, nuevos acondicionamentos o nuevos tratamientos para infecciones que son temas más generales y donde también va haber apoyo de industria, porque hay drogas que se pueden desayunar, mientras que el ejercicio, aparte de las empresas que nos venden las bicicletas y otros temas de ejercicio, no sé si va a haber interés.

Andrés Gómez-De León: Claro, y por otro lado también el reconocimiento de los desenlaces reportados por pacientes que ahora son cada vez más populares, seguramente va a estimular a un grupo de investigadores a desarrollar esta, estas líneas de investigación.

Yo argumentaría también que es una oportunidad, además de que es un reto para investigadores en países de medianos y bajos ingresos para transplantólogos enfocarnos en esto, porque de este lado tenemos que hacer a veces también el Nurse Practitioner, tenemos que ser el infectólogo, neurólogo, tenemos que ser todos los sombreros que nos tenemos que poner hasta a veces sacerdote, y también tenemos que ser terapéutas físicos, es un reto grande estar actualizado en todo a la vez, imposible diría yo.

Pero sí es una oportunidad para hacer investigación que no requiere de un financiamiento o de algún producto tecnológico o de alguna medicina muy costosa y si podemos hacer intervenciones que, al menos los estudios preliminares todos, la gran mayoría son positivos y han demostrado algunos mejores desenlaces con resultados preliminares, verdad pero realizar la investigación en esto es algo de bajo costo y que puede ser muy muy bueno para los pacientes.

Miguel Perales: Y creo que lo que es interesante es hacer también estudios de intervención para ver el impacto sobre los pacientes porque tenemos muchas ideas pero quizás van a ayudar a los pacientes, quizás no y por eso podemos hacer, hay que hacer intervenciones y estudiarlo como sería cualquier ensayo clinico.

Andrés Gómez-De León: Y como estos intervenciones a veces pueden impactar en el agudo, en el procedimiento agudo del trasplante pero no olvidemos también después de la alta médica ¿no? Qué a veces, pues bueno estando con el acondicionamiento, mucositis grave, múltiples requisitos transfusionales, pues es muy difícil pedirle un paciente que se pare y empiece a hacer ejercicio. Pero ¿qué tal después del alta? Tenemos que, que ese es el punto donde los pacientes, muchas veces, si tienen una red de apoyo en casa, tienen trabajo, tienen actividades personales, son motivados para levantarse y seguir andando, pero otros pacientes pueden ser que no tengan los mismos estímulos. Y sea mucho más difícil recuperar su vida, ¿no? Por ejemplo, los adultos mayores o personas que tienen múltiples comorbilidades.

 Miguel Perales: Completamente de acuerdo y creo que es importante tener una relación del paciente cuando está al ingreso y también cuando uno le da de alta para ver lo que ha cambiado y también para ver cuáles son los pacientes que son más a riesgos, después de darles de alta y si hay un programa que se puede para ese paciente, por ejemplo, a algunos pacientes es darles información y decirle que hay que hacer esto y lo otro, pero otros pacientes van a necesitar un apoyo mucho más concreto con terapia en casa o terapia en hospital de día para ayudar a la recuperación y claro, eso también es algo que tenemos que ver si el seguro lo paga o no.

Andrés Gómez-De León: Y esto lo recuerda también algunas historias de pacientes que, por ejemplo, un joven paciente de nosotros con una leucemia linfoblástica, quien era ya un atlleta antes del trasplante. Se hace el trasplante, pasan dos o tres meses y recupera su capacidad funcional al basal y nos manda una foto ganando el segundo lugar en un campeonato de motocicletas de montaña en Italia y haciendo noticias nacionales.

Miguel Perales: Y eso que le dejaste viajar tres meses después del trasplante

Andrés Gómez-De León: Así es y regresa y le digo, “Eso que haces tú, yo no lo voy a hacer probablemente nunca en mi vida y ni siquiera me han transplantado ni diagnosticado con nada” y bueno, otras historias más impresionantes todavía, ¿no? Un paciente con mielofibrosis quien había perdido por la enfermedad mucha masa muscular, era una persona que aparentaba muchos años más de los que tenía, ¿no?

Se hace su trasplante, responde favorablemente y se recupera lentamente y a los seis meses, al año nos envía imágenes y videos de el, ahora como un entusiasta del gimnasio y ya ni siquiera reconocible pareciendo más un este, una estrella de acción de los ochentas con unos músculos gigantescos y muy orgulloso y contento de su nueva actividad, ¿no?

Son ejemplos tal vez muy dramáticos pero es lo que se puede lograr y esto es sin intervenciones médicas.

Miguel Perales: Tenemos todos ejemplos como yo tengo en mi despacho la medalla de un paciente mío que a los 11 meses después de un transplante alogénico hizo medio maratón para Leukemia and Lymphoma Society.

Y vino la consulta la semana después y me regaló la medalla para darme las gracias y también para mostrarme que se había recuperado.

Y otro paciente mío que ha corrido varios maratones y creo que para cuando cumplió 40 años decidió correr maratones en América, en Nueva York y también en Seattle y creo que en los maratones europeos.

Y me dijo, mira, vente me dijo, no, no, no, yo no llegó.

Andrés Gómez-De León: Claro, pero sí son historias que estimulan, que inspiran también al equipo médico para moverse. Y bueno, tal vez hablamos de cosas muy dramáticas, pero yo recuerdo también un paciente de 80 años, es superviviente de un trasplante haploidentico quien nos envió una foto simplemente bailando con su nieta en su boda y que él físicamente pudiera hacer eso, pues era para él era como si hubiera corrido cinco maratones.

Y bueno, esto que nos estimula a nosotros, cómo podemos llevar esto a nuestro equipo médico, porque también es importante que nosotros y nuestros profesionales de la salud, estemos moviéndonos, qué opinas?

Miguel Perales: Completamente de acuerdo, y este verano, en junio y julio, el hospital tuvo un programa de actividad física, que creo que había como equipos de ocho personas, el programa de transplante, había como seis a ocho equipos que se formaron y había un sistema de puntos y podíamos conseguir puntos por caminar, correr, nadar, la bicicleta, jugar al Golf, incluso bailar, y había un máximo de puntos diarios, y todo estaba en online, en la página web, entonces, uno podía ver cuántos puntos tenía, cuántos puntos tenía el equipo y se puso bastante competitivo entre varios equipos del servicio, pero también en general, en el hospital, y también tuvimos nombres bastantes buenos en términos de los equipos que se formaron, pero eso es un mes de ejercicio, y lo que espero es que la gente haya seguido a ese nivel, yo puedo decir que durante un mes estuve haciendo ejercicio todos los días, que no es lo que hago todos los días ahora, pero intento mantener actividad. Lo que hago desde la pandemia, que llevo la bicicleta a trabajo, que la distancia es más o menos dos millas o tres kilómetros, o sea que no está lejos, pero también es ejercicio diario que hago cuando no estoy de mando o viendo demasiado.

Andrés Gómez-De León: Claro, así como tenemos tiempo protegido para hacer investigación, debemos tener tiempo protegido para movernos y hacer de nuestro equipo más saludable y entre más actividad física, mejor estarán nuestros pacientes.

Andrés Gómez-De León: Muy bien, algún mensaje final para nuestro auditorio, algún este llamado para que se puedan, todos nos paremos y nos empecemos a mover.

Miguel Perales: Pues sí, creo que como hemos hablado el tema de ejercicio de actividad física es importante no solamente para los pacientes, pero también para el equipo clínico que cuida a los pacientes y creo que es algo que tenemos que trabajar más en ello para los pacientes, ver lo que podemos cambiar en términos de práctica clínica.

Y sobre todo es un tema donde tengo, tenemos que hacer más investigación para entender mejor las consecuencias de lo que hacemos al paciente durante un trasplante, con la terapia celular y también que podamos mejorar los resultados para que los pacientes tengan mejor no solamente supervivencia global, pero también mejor calidad de vida.

Andrés Gómez-De León: Maravilloso, esto fue el ASTCT Talks con el doctor Miguel Perales, el presidente de la ASTCT. Muchas gracias a todos por escuchar y estaremos aquí a la próxima.

Miguel Perales: ¡Adiós! ¡Adiós!

Andrés Gómez-De León: ¡Adiós!